Invisibile, Dinamica Disabilità

Avviso: Il post é molto lungo, e il contenuto del video é analogo, quindi potete leggere e guardare il video, oppure scegliere l'opzione che preferite.

Vi siete mai chiesti che cosa significhi ‘disabilità invisibile’ o ‘dinamica’? O come ci si senta, e in che modo possa influenzare la vita di una persona?

Chi mi conosce sa che fin dall’infanzia mi sono sentita attratta dalla guarigione da diverse prospettive, e se molte cose nella mia vita sono cambiate, la guarigione è sempre rimasta un leitmotiv. Credo che guarire significhi intraprendere un viaggio che ci porta a scoprire sempre di più la nostra completezza, e a integrare parti di noi stessi che altrimenti non saremmo mai in grado di svelare o riconoscere. Ho una certa resistenza a definirmi una guaritrice, ma di fatto è ciò che faccio: aiutare gli altri a comprendere come trasformare ogni sfida legata alla salute in una scoperta.

Nella mia vita ho affrontato diverse sfide legate alla salute, alcune più connesse al dolore di altre.Ho iniziato a soffrire di dolori lancinanti al collo e alle spalle da adolescente, a causa della pratica eccessiva del pianoforte sotto la guida di un insegnante abusivo, irresponsabile ed egocentrico.

Negli anni successivi ho avuto alcuni incidenti che hanno coinvolto il collo e la colonna vertebrale, quindi la mia situazione è peggiorata, ma sono sempre riuscita a recuperare completamente.

Poi, circa dieci anni fa, un paio di virus dormienti che ospitavo senza saperlo si sono risvegliati. Così, per alcuni anni, ho sperimentato i sintomi della CFS/ME (Sindrome da Fatica Cronica - Encefalomielite Mialgica) che, oltre a mal di testa insopportabili e dolori diffusi in tutto il corpo, includevano il malessere post-sforzo (PEM), una stanchezza invalidante che peggiora dopo attività anche minime e un sonno non ristoratore, insieme a disturbi neurologici e cognitivi (come il cervello ‘annebbiato’), disfunzioni del sistema nervoso autonomo e ipersensibilità alla luce e ai rumori. Ma non mi sono mai arresa e, usando tutti gli strumenti e le conoscenze del mio bagaglio scientifico e spirituale, sono sempre riuscita a riprendermi.

All’inizio di quest’anno, compiuti i sessant’anni dopo l’ennesimo trasloco da un Paese all’altro e i troppi sforzi connessi, ho avuto un crollo. Pensavo fosse dovuto al risveglio di uno dei soliti virus, quindi mi aspettavo di recuperare. Ma questa volta ho iniziato a sentire che qualcosa non stava tornando alla normalità.

I sintomi neurologici erano diversi e più intensi. Oltre a quelli che avevo già sperimentato in passato, ho iniziato a soffrire di intorpidimenti agli arti e alla testa, formicolii, vista offuscata, improvvisa debolezza alle gambe, difficoltà nel parlare e momenti in cui il mio equilibrio o la coordinazione dei movimenti venivano meno.

E dolore. Un dolore che si diffondeva come fuoco in tutto il corpo dopo il minimo sforzo — dal camminare più di quindici minuti al tagliare le verdure — e che sembrava non finire mai. In più, un dolore insopportabile e molto peculiare, simile a quello che si prova dopo una forte scossa elettrica, che ha iniziato a coinvolgere tutto il mio corpo anche durante il sonno, svegliandomi più volte ogni notte.

Dopo molti esami e un paio di risonanze magnetiche, ho scoperto che, questa volta, i sintomi avevano una causa strutturale, dovuta alla forma che alcune vertebre del mio collo avevano assunto negli anni.

Sapevo che l’artrosi stava già interessando il tratto cervicale della mia colonna vertebrale da quando ero adolescente, a causa della cosiddetta lesione da sforzo ripetitivo (cioè anni di logorio e conseguente infiammazione cronica) provocata dall’irresponsabile (o meglio, squilibrato) insegnante di pianoforte di cui ho già parlato (dirò solo che veniva di Pinerolo, per evitare confusione con altri insegnanti precedenti e che lo hanno seguito, bravissimi e competenti). Seguendolo, mi sono ritrovata a educare me stessa involontariamente a resistere al dolore, al punto che la mia soglia si è alzata così tanto da non riconoscere più quando fosse troppo. In pratica, ho normalizzato il dolore, e con esso anche l’abuso, sia emotivo sia fisico, come se fosse normale chiedere troppo a me stessa e portare pesi che altri al mio posto avrebbero trovato insopportabili. Sapevo già che a vent’anni le mie vertebre cervicali presentavano speroni ossei o, più precisamente, osteofiti.

Gli osteofiti sono escrescenze ossee che si formano in risposta a infiammazione cronica, logorio o degenerazione articolare, specialmente nelle articolazioni sottoposte a carico o nella colonna vertebrale. In altre parole, il corpo cerca di stabilizzare e proteggere l’area sovraccaricata producendo osso in eccesso.Tuttavia, questo processo di riparazione naturale può portare a cambiamenti strutturali, come il restringimento del canale in cui passa il midollo spinale o passano altri nervi (stenosi), il che può causare dolore, intorpidimento e altri sintomi neurologici, proprio come quelli che stavo sperimentando.

Sapevo che la situazione del mio collo poteva peggiorare con l’età, e negli anni l’ho fatto controllare più volte, soprattutto dopo colpi di frusta o altri traumi. Ma non mi aspettavo un deterioramento così grave come quello che ho scoperto qualche mese fa, indagando dopo il mio crollo.

La risonanza magnetica ha mostrato la presenza di diverse stenosi nel tratto cervicale della colonna, una delle quali particolarmente seria, tanto da spiegare l’intensità e la persistenza di quel dolore stranissimo, simile a una scossa elettrica, soprattutto di notte, a seconda dei movimenti e della posizione della testa e del collo (non facili da controllare quando si dorme…).Ha spiegato anche altri sintomi che riguardavano la coordinazione delle mani, il controllo dei movimenti fini e la sensibilità, oltre ad alcuni sintomi a livello neurologico e cognitivo.

Sono stata costretta a interrompere drasticamente ogni attività e a passare la maggior parte del tempo a letto, a riposo. La fisioterapia, l’osteopatia e l’Integrazione Strutturale mi hanno aiutata, così come la pratica costante del metodo Move In Mind che avevo creato anni fa per recuperare da altri problemi di salute, e grazie al quale posso ancora ‘funzionare’ almeno qualche ora al giorno.

Ma anche se ancora una volta ho fatto del mio meglio per tornare a una vita ‘normale’, questa volta ho capito che non era possibile. Ho dovuto ridurre drasticamente le attività, altrimenti avrei vissuto in uno stato di dolore costante, giorno e notte. Tre diversi tipi di dolore che mi facevano visita tutti insieme.Questa volta, la mia capacità di guarire e recuperare completamente sembrava svanita. 

Non mi arrendo facilmente, ma ho passato giornate a piangere. È un vero processo di lutto, riconoscere questa perdita di efficienza, libertà e autonomia — una perdita enorme a cui ho contribuito perché per troppi anni mi sono spinta oltre i miei limiti.

Ma ho deciso di lavorarci su, sia da sola sia con l’aiuto di una mentore. E di nuovo, ho imparato altro su me stessa, e un altro livello di guarigione ha avuto inizio. Perché la guarigione avviene a strati, o in spire, come un processo spiraliforme che ho descritto nella seconda edizione del mio libro The Healing Attitude, che ho aggiornato nella versione in inglese durante la mia convalescenza.

Così mi sono arresa a questo enorme cambiamento, ma non mi sono lasciata abbattere.Credo che da ogni sfida legata alla salute si possa imparare almeno qualcosa su noi stessi, e quindi ho continuato a praticare quello che chiamo the healing attitude, l’atteggiamento di guarigione che ho descritto nel mio libro. E qualcosa di molto vecchio è riemerso, qualcosa che non avevo mai visto prima, portandomi risposte e un nuovo senso di me. E così ha avuto inizio una nuova fase del processo di ‘guarigione del guaritore’, o della guaritrice.

Con questo, finalmente, dopo mesi passati a esplorare, mettermi alla prova e sperimentare, ho dovuto accettare che ora posso vivere al 25% rispetto a come vivevo solo un anno fa. Ma questo è comunque qualcosa che percepisco come una conquista.Perché ho anche trovato la mia strategia per vivere pienamente, cioè per vivere quel 25% al 100%.

Invece di vivere tutta la mia giornata nel dolore, sentendomi disabile a tempo pieno, ho trovato il modo di vivere pienamente alcune ore della mia giornata, e poi passare il resto del tempo gestendo un dolore sopportabile mentre mi dedico alla cura di me stessa.Questa strategia si basa sulla disciplina — la disciplina di ‘fare’ molto meno ed ‘essere’ molto di più, ascoltandomi e evitando di fare troppo.Per me è una grande disciplina, perché sono sempre stata una persona molto attiva, sempre orientata ad aiutare gli altri e a colmare i vuoti (cioè a fare qualsiasi cosa per alleggerire, metaforicamente e praticamente, i pesi dalle spalle altrui).Per semplificare, ho trasformato tutto il mio ‘fare di qua e di là’ in un ‘prendermi cura di me stessa prima di tutto il resto.’

Il dolore è diventato il mio maestro. Non mi piace definirlo ‘cronico’. Sarebbe cronico se non mi lasciasse mai tregua. Ma ho capito che, se seguo le nuove regole che il mio corpo mi dà, posso vivere qualche ora al giorno senza alcun dolore, invece che vivere nel dolore costante come accadeva all’inizio di quest’anno. Il dolore è il mio insegnante, un promemoria che mi spinge a prendermi cura di me, come prima cosa, ogni giorno.

Non sto cercando modi per liberarmi dal dolore — non è questo che intendo per ‘guarigione’. Ho provato tutto quello che é in linea con la mia fisiologia, dai rimedi naturali agli antinfiammatori allopatici, per i quali sono grata quando cado di nuovo nella trappola del ‘fare troppo’ — che succede ancora, anche se molto meno di qualche mese fa, perché sto imparando, e quindi niente più crisi acute nell’ultima settimana (sono un’allieva che impara lentamente, hahaha). Ma pillole e integratori sono solo soluzioni temporanee per un sollievo temporaneo. La chiave, per me, è sviluppare nuove abitudini funzionali.

Ho imparato che devo alternare continuamente lo stare in piedi o seduta con lo stare sdraiata, e fare stretching e rilassamento molte volte al giorno. E sì, sono fortunata perché parte del mio lavoro riguarda il rapporto con la gravità e l’insegnamento del movimento consapevole, quindi so come farlo.Sto imparando tante altre cose, sul rispetto, i confini e la cura, e so che è un lavoro in corso. La situazione del mio collo non può cambiare, ma posso smettere di irritare e infiammare l’area, cioè posso smettere di peggiorare. Da qui posso proseguire, e vedere quanto, magari, in futuro, potrò migliorare. Ma ogni sforzo, anche minimo, scatena l’infiammazione perché le ossa e le cartilagini sono troppo danneggiate. Quindi, rispetto di me stessa costante e attività minima sono la mia cura.

Non sto scrivendo questo post per chiedere consigli o compassione.

Sto solo condividendo quello che mi sta accadendo, per rispondere alle tante domande che mi sono state fatte ultimamente e per chiarire un paio di punti.

E, naturalmente, spero anche che tutto questo possa essere utile ad altri.

Sono consapevole di soffrire di quella che viene chiamata una disabilità invisibile dinamica. Io preferisco chiamarla una disabilità invisibile ‘danzante' — mi si addice di più. Invisibile perché dall’esterno sembro a posto, persino ‘fantastica,’ come mi ha descritto qualcuno. Dinamica (o danzante…) perché il mio ‘funzionamento’ cambia di giorno in giorno, persino di ora in ora, e la maggior parte delle volte è imprevedibile, quindi mi ricorda le mie improvvisazioni di danza.

Sto trovando un nuovo equilibrio. Per ora, posso essere attiva due o tre ore al giorno. Il resto della mia giornata deve essere dedicato alla cura di me stessa e al riposo.Dopo la mia routine del mattino, se — e solo se — seguo scrupolosamente le regole che il mio corpo mi dà, posso contare su due o tre ore in cui la mia energia è al 100%, senza solore. So che devo usare quelle ore con saggezza, in casa o fuori.

Questo significa che di solito devo scegliere tra fare la spesa, o cucinare, o registrare un video, o dare una sessione, o parlare con un’amica/o o con qualcuno della mia famiglia, o scrivere parte di un post per il blog.

Potrei riuscire a fare due di queste cose in un solo giorno, ma la maggior parte delle volte è solo una. Oppure, nel caso di un video, posso registrarlo un giorno e montarlo il giorno dopo.

Nel caso di un post lungo come questo, mi serve anche una settimana per scriverlo, perché devo fermarmi dopo 20–30 minuti.

Per una persona che era abituata a sedersi e ‘canalizzare’ un intero libro in poche settimane, scrivendo ‘nel flusso’ per tutto il giorno, questo è un enorme cambiamento (all’inizio una tortura… perché interrompere il flusso dell’ispirazione e ‘dividerlo’ su più giorni è come tentare di domare un drago).

Ogni giorno devo programmare prima di tutto la cura di me stessa. Nel mio calendario settimanale, il ‘tempo per me’ ora viene prima di ogni altra cosa. Così lo scrivo nella mia agenda quotidiana. Poi pianifico un’attività principale per la giornata, distribuisco molti altri spazi di 30 minuti dedicati alla cura di me (stretching, movimento dolce, rilassamento, sonnellini rigeneranti…), e lì intorno attività facili e leggere, come leggere un libro. E so che devo restare aperta ai cambiamenti, perché potrei aver programmato troppo.

Anche durante la notte devo gestire il mio tempo. So che riesco ad addormentarmi solo se seguo la primissima ‘onda’ di sonnolenza, di solito intorno alle 21:30, altrimenti alcuni problemi neurologici potrebbero impedirmi di prendere sonno. Se seguo l’ ‘onda del sonno’ posso dormire tre o persino quattro ore di fila.

Poi, di solito, il dolore mi sveglia — quel tipo di dolore causato dalla gravità stessa quando il mio corpo è rilassato a letto: un dolore insopportabile, simile a quello che sopraggiunge subito dopo una scossa elettrica, che si diffonde in tutto il corpo e che invade ogni cellula, osso e organo, come se qualcuno stesse versando metallo fuso dentro di me.

Quando succede, devo fare stretching e movimenti specifici con il collo per stare meglio. Dopo di che posso riposare altre due o tre ore. Riposare — perché di solito il dolore ritorna ogni venti minuti, mantenendomi in uno stato di sonno molto leggero e interrotto. Se sono stata disciplinata ed ho evitato l’infiammazione, posso accontentarmi di questo ‘dolore post-scosse elettriche’ che arriva a ondate durante la notte. È… particolare, ma rispetto al non dormire affatto a causa di un dolore costante, è già un miracolo.

Se voglio andare a un concerto o a una meditazione la sera, non posso pianificare nulla per il giorno dopo. Andare a dormire più tardi significa passare la notte facendo i conti con quel dolore e altri sintomi neurologici, e il giorno successivo il mio corpo protesta e la mia mente è annebbiata. Ma lo so, e pianifico una giornata di completo riposo. Se un giorno fisicamente faccio anche solo un po’ di più, può comparire un altro strato e tipo di dolore: un fuoco che brucia dal collo e si diffonde in tutte le articolazioni. Succede se cammino più di quindici minuti, sto in piedi troppo a lungo o resto seduta più di trenta minuti di fila. Se uso troppo mani o braccia — per tagliare le verdure, portare anche un libro leggero per più di tre minuti, o scrivere al computer per più di venti minuti — mi ritrovo con dolori atroci al collo e dolori ai tendini di mani e braccia, lo stesso dolore che un tempo sopportavo da pianista.Quando succede, devo rimandare tutto quello che avevo pianificato, e riposare per qualche giorno, prendendomi solo cura di me.

Ecco perché oggi mi è possibile vivere pienamente, al 100%, solo due o tre ore al giorno. Il mio tempo è diventato prezioso, così come la mia salute.

Amo lavorare, amo il mio lavoro, mi fa sentire viva, e lo faccio solo quando mi sento al 100%. Questo significa che posso programmare qualche ora di lavoro alla settimana. E sono grata di poterlo fare, magari quattro o cinque ore a settimana.

Ovviamente non può più essere lavoro corporeo. Ma amo insegnare, offrire sessioni, letture, e ho scoperto che se mi comporto con saggezza posso persino insegnare movimento, danza, Move In Mind, e condurre workshop in presenza.

Ho scoperto che posso anche danzare, con consapevolezza ovviamente, perché il mio stile di danza si basa sull’autoascolto. Quindi a piccole dosi posso insegnare danza, danzare per me stessa e persino esibirmi. Sto anche preparando un piccolo spettacolo di danza …comica. Ci vuole un’eternità, ma arriverà presto.

Dunque, ora che vi ho descritto la situazione, ecco i miei suggerimenti per rendere la comunicazione con me più semplice e leggera.

Per favore, evitate di consigliarmi o suggerirmi cose e rimedi vari. So bene cosa posso fare e cosa si può fare nella mia situazione, a ogni livello, e ho i migliori mentori e guide.

Invece di chiedermi “come stai?” o “come ti senti?”, chiedetemi “come vanno le cose?” È molto più semplice per me rispondere, e mi richiede meno tempo ed energia.

Per favore, smettete di dire, a me o ad altre persone in situazioni simili, cose tipo “…ma ti vedo benissimo!” o “Ma sei bellissima!” Quel “ma” rovina tutto. Certo che possiamo avere un bell’aspetto, e siamo felici di sentircelo dire. Ma non date per scontato che l’apparenza significhi vivere la vita dei propri sogni. Quel “ma” può sembrare gaslighting, o come se non credeste che si possa soffrire di una disabilità e allo stesso tempo avere un bell’aspetto.

Per favore, non ricordate a me, né a chiunque altro in una situazione simile, che altre persone soffrono di più. Non è una competizione, non è una gara. Ognuno fa del proprio meglio per sopravvivere alle proprie battaglie. So di essere fortunata ad avere fiducia, fede, e un marito che mi sostiene il più possibile e so che ci sono tante persone in situazioni peggiori della mia, ma questo non porta alcuna leggerezza.

So che, per chi vive condizioni come la mia, la salute mentale può essere un grande problema. Ma qui mi sento davvero fortunata, quindi per favore non preoccupatevi del mio umore o della mia salute mentale. Sono una persona incorreggibilmente costruttiva e creativa. Ho fiducia nella Vita. Ho connessioni spirituali che probabilmente mi sosterrebbero anche se fossi in isolamento. Trovo sempre qualcosa di utile in ogni sfida, dolore incluso. L’ispirazione è sempre viva in me.Quindi non preoccupatevi: l’ultima cosa di cui ho bisogno è che le persone intorno a me si agitino per me! Anche quando non posso muovermi, posso sempre pregare, meditare, contemplare per ore, senza mai annoiarmi. E posso ascoltare musica.

La musica mi sostiene e mi fa stare bene, anche fisicamente. Una volta al mese faccio del mio meglio per andare a un concerto, anche se il giorno dopo devo riposare tutto il giorno. La musica sinfonica dal vivo è la medicina migliore: fa danzare ogni cellula del mio corpo senza alcuno sforzo da parte mia. Una vera benedizione. Sono sempre più grata all’Orchestra di Montréal perché vivo a due passi dalla sala dei concerti, e alla National Arts Centre Orchestra di Ottawa, che mi permette di guardare gratuitamente i concerti nel loro archivio video online.

Se volete fare qualcosa di costruttivo per me, continuate semplicemente a comunicare come avete sempre fatto (tranne il “Come stai?”, che per me richiederebbe spiegazioni infinite!).

Non sono mai stata una fan delle chiacchiere, e ora meno che mai, perché preferisco spendere le mie energie parlando di qualcosa di costruttivo. Quindi non aspettatevi che mi dilunghi sul meteo canadese!

Se volete sostenermi, scrivete una recensione di uno dei miei libri che avete amato.

Suggeritelo chi potrebbe trovarlo utile.

Se avete seguito uno dei miei corsi online e lo avete trovato utile, consigliatelo a chi ne ha bisogno.

Se i miei video o post vi sono sembrati interessanti o utili, continuate a condividerli.

Se una lettura o qualsiasi altra sessione con me vi ha aiutato, parlatene a chi potrebbe risuonare con il mio lavoro. Sono molto selettiva, ma felicemente aperta a lavorare qualche ora a settimana.

E se volete offrirmi un caffé o un té a distanza perché trovate il mio lavoro utile, questo é un link attraverso il quale potete farlo :) https://buymeacoffee.com/monica.canducci

Quindi sì, ora sto vivendo al 25% rispetto a un anno fa.

Ma se seguo le nuove regole, quel 25% lo vivo al 100% e mi fa sentire viva al 100%.

È come la ferita di Chirone. Sto imparando a prendermi cura di me, a onorare i miei bisogni, a potare ed eliminare tutto ciò che non mi rispetta. Facendo questo, anche vivendo con una disabilità invisibile e 'danzante', mi sento paradossalmente più completa che mai.

Chi lavora con me ultimamente dice che la mia guida è ancora più efficace adesso, probabilmente perché l’ispirazione scorre più forte che mai, essendo io meno distratta dal fare troppo.

Mi sento benedetta per tutte le connessioni spirituali e di guarigione nella mia vita, e per aver coltivato the healing attitude, l’atteggiamento di guarigione, che è diventata parte della mia pratica di cura di me stessa.Indipendentemente da ciò che ho perso in termini di funzionalità, sto guadagnando consapevolezza, profondità e presenza.

Questo mi sembra il dono dentro la sfida, adesso: l’arte di vivere pienamente, nonostante le circostanze.

Grazie.

P.S. Per vedere il video, cliccate sul riquadro al centro, anche se vi compare una finestra grigia! Grazie!